暑假来啦，孩子们平时學(xué)业繁忙，很(hěn)多(duō)家長(cháng)会趁着假期给孩子们安排一次健康大检，前往医院开启“健康游”。

“健康游”，全家一起来！

上海交通大學(xué)医學(xué)院附属新(xīn)华医院开设了肾脏病“家庭门诊”，方便遗传罕见肾脏病患儿及家人同时进行疾病评估和治疗方案调整。

同一诊疗单元、一站式、全家一起来！同一家庭中所有(yǒu)成员的肾脏健康问题可(kě)在“家庭门诊”得到全方位解决。

7月14日，新(xīn)华医院林芙君主任与复旦大學(xué)附属儿科(kē)医院饶佳主任在新(xīn)华医院的遗传罕见肾脏病家庭门诊，為(wèi)20余例患儿及家系中患病亲属在同一诊疗单元进行诊治服務(wù)。

这些家庭大多(duō)来自上海遗传性肾脏病队列Alport综合征子队列，也有(yǒu)的来自中國(guó)Alport病家長(cháng)会的中的成员。

其中不乏有(yǒu)多(duō)名因為(wèi)新(xīn)冠疫情而1-2年都未进行规律就诊的患者，还有(yǒu)携带Alport症致病变异但未进行临床表型评估的患者，都经过此次门诊相应调整了诊疗方案。

专家医师不仅全面评估了就诊家庭的遗传特征，病情变化，还与家長(cháng)交流了Alport综合征的國(guó)际上治疗新(xīn)进展。

上海交通大學(xué)医學(xué)院附属新(xīn)华医院肾脏病专家团队在蒋更如教授的领导下开展的Alport综合征临床队列，与复旦大學(xué)附属儿科(kē)医院徐虹教授领导的儿科(kē)团队一起合作，实现遗传罕见肾脏病的全生命周期管理(lǐ)、全方位家庭健康促进，开辟了新(xīn)的临床研究平台和医疗服務(wù)范式，得到了广大遗传罕见肾脏病患者家庭的一致好评。

 

新(xīn)华医院遗传罕见肾脏病家庭门诊目前采取预约制，可(kě)根据患者家庭的具體(tǐ)情况和需求在全院乃至全市范围内协调医疗人员设置和服務(wù)内容。

预约方式：上海新(xīn)华医院急诊综合楼（2号楼）12楼高级专家（特需）门诊，联系電(diàn)话：25076950，需提前一周预约。