雪(xuě)娇是全家人的唯一希望，她爸爸是清洁工人，妈妈在家照顾患有(yǒu)智力障碍的弟(dì)弟(dì)，家庭经济收入十分(fēn)微薄，但仍然培养了雪(xuě)娇这个20岁的女大學(xué)生。她是全家人的希望，可(kě)是疾病往往是残忍的。雪(xuě)娇9岁起，就出现了病症，她的背部逐渐凸起，令她很(hěn)难站直，爸爸妈妈带她去医院检查，医生建议去北京治疗。

 

    经过诊断，雪(xuě)娇罹患的是神经纤维瘤病，这是一种常染色體(tǐ)显性遗传病，是基因缺陷使神经嵴细胞发育异常，并会导致多(duō)系统损害。约50%的患者会出现神经系统症状，其原因是多(duō)发的肿瘤会压迫中枢、周围神经等。若肿瘤生長(cháng)至脊柱椎管内，就会出现脊柱畸形、脊髓膨胀出和脊髓空洞症等问题。

 

    随后，雪(xuě)娇在北京的大医院里进行保守治疗，但由于學(xué)业压力大，且就医路程太过遥遠(yuǎn)，治病就被耽搁下来，“驼峰”渐大，且陪伴雪(xuě)娇11年之久。

 

    去年，雪(xuě)娇读大二时，病情突然加重，无法正常行走，又(yòu)前往北京的医院做头盆环牵引术，牵引刚有(yǒu)所好转，下肢突然出现神经症状，无法再进行牵引，不得不以轮椅為(wèi)伴。随着病情加重，雪(xuě)娇的治疗风险快速增加。在家長(cháng)的陪伴下，雪(xuě)娇辗转多(duō)家医院也未能(néng)得到有(yǒu)效治疗。

 

    在患者的推荐下，背着脊柱“牵引架”的雪(xuě)娇来到了新(xīn)华医院脊柱中心杨军林教授的门诊，杨军林觉得，尽管风险很(hěn)大，再不手术治疗，脊髓进一步受压，日后行走机会渺茫，对这个家庭而言，手术矫正是唯一的希望。于是，新(xīn)华医院脊柱中心开始两条腿走路，一方面為(wèi)雪(xuě)娇做术前准备，让她按求锻炼，一方面為(wèi)她向公益基金会申请了善款。

 

    10月25日，新(xīn)华医院医務(wù)处為(wèi)雪(xuě)娇组织了全院专家大会诊，评估讨论手术方案，专家们普遍觉得风险重大，雪(xuě)娇的神经纤维瘤病极易造成术中大出血；骨质疏松在术中置钉固定时难度大，术前牵引已经导致雪(xuě)娇的脊髓有(yǒu)所损伤，术中大截骨过程中可(kě)能(néng)会再造成脊髓二次损伤；特别是雪(xuě)娇的脊柱重叠，侧弯角度近180°……因此，把握手术的精准度是决定结果的关键所在，围手术期还需要各方通力协作进行管理(lǐ)，方能(néng)让雪(xuě)娇安然度过。

 

    10月26日上午10:45，手术如期进行。在新(xīn)华医院重症与麻醉团队的帮助下，主刀(dāo)医师杨军林逐步开展手术。当他(tā)打开椎板准备将扭曲的脊柱截骨时，发生了四肢诱发電(diàn)位消失，手术团队随即进行了快速四个椎體(tǐ)的截骨、矫形，将瘤子切除，历经一个半小(xiǎo)时的时長(cháng)后，诱发電(diàn)位才部分(fēn)恢复。杨军林说：“若手术处理(lǐ)不及时，已受损的脊髓则很(hěn)难恢复，稍不留神则导致瘫痪。”最终，手术历经7小(xiǎo)时顺利完成。

 

    术后，雪(xuě)娇依然艰难地面对着感染、疼痛等一系列问题，经过6天的恢复，雪(xuě)娇在妈妈的搀扶下，在病區(qū)的走廊里走了起来。她重新(xīn)挺直腰背，摆脱轮椅，还比术前長(cháng)高了12cm。

 

    杨军林说，这次手术是他(tā)目前為(wèi)止遇到过风险最大，难度最大的手术。今天，雪(xuě)娇终于出院了，将继续回家康复的日子，但对这个家庭而言，希望仍在。