医院疫情防控与患者治疗需求之间的矛盾，是许多(duō)儿童肿瘤医护人员无法回避的难题。及时救治和長(cháng)期、稳定的规律性治疗，不仅是儿童肿瘤患者延续生命的重要条件，也是提高疾病治愈率的关键。

 

在疫情防控的条件下让这些特殊群體(tǐ)的救治更為(wèi)复杂困难。新(xīn)华医院儿血液肿瘤科(kē)医护人员在护佑肿瘤患儿上，没有(yǒu)按下“暂停键”，他(tā)们一边做好疫情防控，一边克服种种困难，尽其所能(néng)保证患儿得到及时的治疗，让家長(cháng)得到安慰。

 

 

疫情阻挡了许多(duō)肿瘤患儿就医的脚步，但并不意味着求医的患儿人数变少，而怎样让孩子们尽快得到治疗，成了儿血液肿瘤医生们最為(wèi)关注的事情之一。造血干细胞移植、心理(lǐ)抚慰、健康贴士、热線(xiàn)電(diàn)话、隔空处方……这些行之有(yǒu)效的举措背后，是新(xīn)华医院儿血液肿瘤科(kē)团队的心血和付出，他(tā)们在党支部书记兼科(kē)主任袁晓军的带领下，始终為(wèi)患儿守护“生”的希望。

 

成功开展两名低龄患儿造血干细胞移植手术

 

在疫情期间，儿血液肿瘤科(kē)成功完成两名低龄患儿的造血干细胞移植，其中一例為(wèi)“湿疹血小(xiǎo)板减少伴免疫缺陷综合征”（以下简称“WAS综合征”）。

WAS综合征是一种罕见的遗传性疾病，除了严重而难于控制的湿疹外，由于先天性血小(xiǎo)板减少，患儿在出生后即有(yǒu)明显的出血倾向，可(kě)表现為(wèi)皮肤淤斑、紫癜，血尿、血便、结膜下出血，甚至颅内出血等。同时因伴随有(yǒu)免疫功能(néng)缺陷，患儿易反复发生感染。

 

元元出生后5小(xiǎo)时就因為(wèi)皮肤青紫至当地医院就诊，发现血小(xiǎo)板减少，血小(xiǎo)板、丙球和激素等治疗无效。曾先后因脑室内出血、便血、脓毒血症、肺炎等两次入住我院新(xīn)生儿重症监护室抢救治疗，基因检测明确诊断為(wèi)WAS综合征。经抢救治疗后，虽感染得到控制，但平均每3天需输注血小(xiǎo)板，且伴有(yǒu)大面积皮肤湿疹、持续性腹泻、营养不良等情况。

借助于新(xīn)华医院多(duō)學(xué)科(kē)联合诊治的优势平台，患儿在新(xīn)生儿重症监护治疗期间，新(xīn)生儿科(kē)医师即与儿血液肿瘤科(kē)移植小(xiǎo)组取得联系，及早开展配型及寻找合适的造血干细胞来源等工作。非常幸运的是，很(hěn)快在山(shān)东省脐带血造血干细胞库检索到与元元配型全相合、且干细胞数量合适的脐带血。针对患儿年龄小(xiǎo)、體(tǐ)重低、营养差、并发症多(duō)等特点，由儿血液肿瘤科(kē)移植小(xiǎo)组联合小(xiǎo)儿消化营养科(kē)、儿保科(kē)、心理(lǐ)科(kē)、营养中心、儿内分(fēn)泌科(kē)、药學(xué)部等多(duō)科(kē)室成员组成的新(xīn)华儿童移植MDT团队对患儿的生長(cháng)发育、脏器功能(néng)、营养状态、感染及出血情况进行了全方位评估，讨论制定最佳的干细胞移植计划，着重强调药物(wù)代謝(xiè)监测、移植期护理(lǐ)及陪护家長(cháng)的心理(lǐ)关照。

 

患儿于3月18日顺利回输异體(tǐ)脐血干细胞，回输后11天粒细胞植入成功，21天经外周血嵌合度检测提示造血干细胞成功植入。移植期间患儿一度出现睾丸皮肤溃烂、感染性发热、腹泻、肝功能(néng)损害等情况，经积极对症处理(lǐ)后均恢复正常。目前患儿已顺利转出移植舱，皮肤湿疹、腹泻、感染发热等症状均已消失，血小(xiǎo)板稳步回升中，依赖输血频次明显减少，康复出院指日可(kě)待。

 

治疗患儿同时抚慰焦虑的家長(cháng)

 

小(xiǎo)桂是一个有(yǒu)家族遗传背景的脑肿瘤患儿，他(tā)的哥(gē)哥(gē)因脑肿瘤夭折，当得知小(xiǎo)桂和哥(gē)哥(gē)罹患的是同一种恶性肿瘤时，父母均难以再次承受如此巨大的打击，尤其是患儿母亲一度处于崩溃的边缘。

 

面对这一特殊病例，袁晓军主任与何珂骏主任翻阅大量文(wén)献，将患儿的脑脊液和病理(lǐ)切片进行会诊和相关基因检测，并与美國(guó)和香港的专家进行了深入交流，為(wèi)小(xiǎo)桂量身制定了个體(tǐ)化的治疗计划。

 

在经历了手术和多(duō)轮化疗的重重考验后，小(xiǎo)桂终于闯关到了造血干细胞移植这一最后的关卡。在長(cháng)达3~4周的移植舱治疗期间，需要独自照顾年仅7个多(duō)月的宝宝，長(cháng)期生活于密闭空间且移植患儿复杂多(duō)变的临床反应，进一步加重了患儿母亲的焦虑。对此，移植舱的护士们每日在保证医疗工作完成的同时，主动帮助喂养、护理(lǐ)患儿，替换患儿母亲休息。医护人员还定期协助家長(cháng)填写焦虑量表，动态了解患儿母亲焦虑程度的变化，及时给予心理(lǐ)安抚。每日查房期间，医生除了答(dá)疑解惑，更需要留出时间来倾听家長(cháng)的诉说。

 

目前患儿顺利康复，家長(cháng)表示他(tā)们的至暗时刻已经过去，衷心感謝(xiè)儿血液肿瘤科(kē)的医护团队给予的医疗救护和心理(lǐ)援助。袁晓军主任对此深有(yǒu)感触，“在服務(wù)肿瘤患儿的同时，也要关注于因疫情而隔离观察的孩子及其家長(cháng)。这件事让我更相信，疫情中患儿和家長(cháng)也需要被听见、被看见，有(yǒu)机会让他(tā)们可(kě)以去表达自己的想法和情绪，让情绪被接纳、得到理(lǐ)解与回应，这样或许就可(kě)以让他(tā)们得到安慰。”

 

“小(xiǎo)鹿百科(kē)”系列小(xiǎo)贴士温馨指引患儿就医

 

在配合疫情防控的同时，儿血液肿瘤科(kē)的孩子们要如何就医、如何护理(lǐ)、如何做好心情调适？

 

為(wèi)了给广大患者解答(dá)疑惑，科(kē)室医护人员积极发动起来，从3月26日开始，陆续在“上海新(xīn)华医院儿血液肿瘤科(kē)”的公众号上，发布了“疫情非常时期，血液肿瘤孩子的就医攻略” “疫情期间肿瘤孩子的衣食住行小(xiǎo)贴士” 12篇文(wén)章，对就诊、验血、PICC维护、打升白针、拆線(xiàn)、输液等就医环节，以及在“衣、食、住、行”方面有(yǒu)哪些需要注意的事项都做了详细的指导。

 

袁晓军主任对每一篇文(wén)章进行审核和校对，“我们科(kē)室汤梦婕、张勤、徐艳丽、黄世浩、董玉双、谭佳妮、何珂骏等从繁忙的临床工作中，变身為(wèi)科(kē)普人员，医務(wù)社工李炎霏和护士石雯蕾承担了大量科(kē)普小(xiǎo)推文(wén)的编辑排版工作。我们很(hěn)快将推出疫情期间肿瘤孩子和家長(cháng)的自我关照的系列文(wén)章，希望这些温馨贴士能(néng)够在这个特殊的时期，能(néng)帮助孩子们在孩子在就医、出行、防护、心理(lǐ)方面得到更好的指引。我们希望做点自己力所能(néng)及的事情，当然这必须是跟自己的专业能(néng)力相匹配的事情，就是对疫情防控的贡献。”

 

“热線(xiàn)電(diàn)话”“小(xiǎo)化疗”“隔空处方”方便患者就医

 

医院疫情防控与患者治疗需求之间的矛盾，是许多(duō)儿童肿瘤医护人员无法回避的难题。而医患之间彼此的理(lǐ)解，或许是破解这道难题的唯一途径。

 

在严格落实执行医院疫情防控要求的同时，為(wèi)保证肿瘤患儿在特殊时期有(yǒu)序、平稳、连续的治疗，制定了更加严格的入院筛查流程。儿血液肿瘤科(kē)设置了专门用(yòng)于联系家長(cháng)的热線(xiàn)電(diàn)话，主治医生主动与患儿家長(cháng)联络，根据病情和化疗周期提醒测核酸、就医、入院，同时亲自与居委会确认每个拟入院患者居住小(xiǎo)區(qū)的疫情情况。在一次次的電(diàn)话协调、遠(yuǎn)程安排下，患者得以顺利入院，规律性治疗的生命線(xiàn)再次搭建，家与医院的两边，是责任与信任在连接。

 

為(wèi)了解决部分(fēn)化疗延期患者的实际困难，儿血液肿瘤科(kē)及时推出在专科(kē)门诊提供“小(xiǎo)化疗”的策略，做到提前与患儿家長(cháng)进行電(diàn)话沟通，指导家長(cháng)前往门诊进行小(xiǎo)化疗；固定专人负责门诊专科(kē)患者的接诊，及时连線(xiàn)病區(qū)医生，根据患儿专科(kē)袋中的化疗方案和化疗记录单，共同完成每例患儿病情评估、治疗及后续病房的收治。这一措施在一定程度上有(yǒu)效缓解了家長(cháng)等待的焦虑心情，也可(kě)控制病情。

 

与此同时，科(kē)室还以“隔空处方”的方式，减少患者家属往返。一位肿瘤患儿需要接受昂贵的免疫治疗，在入院治疗前主治医生和家長(cháng)进行了耐心的電(diàn)话沟通，计算出此次治疗需要使用(yòng)的单抗用(yòng)量，同时将写好的处方发送给科(kē)室固定的专科(kē)门诊医生，由门诊医生将購(gòu)药处方交至患儿家長(cháng)手上，使患儿家長(cháng)能(néng)够及时購(gòu)买到药物(wù)，从而减少患儿家属的往返和感染风险。在病房和门诊闭环管理(lǐ)期间，由于部分(fēn)患儿化疗后需要打升白针等恢复血象，科(kē)室及时安排主治医生或主任在床位预约群中和家長(cháng)进行沟通，根据患儿家長(cháng)的需求开具处方和打针证明单，以帮助患儿及时得到治疗。

 

来源：党委宣传部

作者：施敏

编辑：新(xīn)宣