医院疫情防控与患者治疗需求之间的矛盾，是许多(duō)儿童肿瘤医护人员无法回避的难题。及时救治和長(cháng)期、稳定的规律性治疗，不仅是儿童肿瘤患者延续生命的重要条件，也是提高疾病治愈率的关键。但是在疫情防控的条件下让这些特殊群體(tǐ)的救治更為(wèi)复杂困难。新(xīn)华医院儿血液肿瘤科(kē)医护人员在护佑肿瘤患儿上，没有(yǒu)按下“暂停键”，他(tā)们一边做好疫情防控，一边克服种种困难，尽其所能(néng)保证患儿得到及时的治疗，让家長(cháng)得到安慰。

    成功开展两名低龄患者造血干细胞移植手术

在疫情期间，儿血液肿瘤科(kē)成功為(wèi)1名低龄罕见病患儿元元（化名）的造血干细胞移植。这个孩子罹患的是 “湿疹血小(xiǎo)板减少伴免疫缺陷综合征”（以下简称“WAS综合征”）。

WAS综合征是一种罕见的遗传性疾病，除了严重而难于控制的湿疹外，由于先天性血小(xiǎo)板减少，患儿在出生后即有(yǒu)明显的出血倾向，严重甚至会出现颅内出血等。

元元出生后5小(xiǎo)时就因為(wèi)皮肤青紫至当地医院就诊，发现血小(xiǎo)板减少，血小(xiǎo)板、丙球和激素等治疗无效。曾先后因脑室内出血、便血、脓毒血症、肺炎等两次入住我院新(xīn)生儿重症监护室抢救治疗，基因检测明确诊断為(wèi)WAS综合征。经抢救治疗后，虽感染得到控制，但平均每3天需输注血小(xiǎo)板，且伴有(yǒu)大面积皮肤湿疹、持续性腹泻、营养不良等情况。

“造血干细胞移植是目前唯一能(néng)够根治典型WAS综合征的治疗方法，”儿血液肿瘤科(kē)主任袁晓军介绍：“患儿入院时年龄不足3个月，體(tǐ)重仅有(yǒu)6.5公斤，同时伴有(yǒu)多(duō)个并发症，移植风险和难度很(hěn)大，但目前只能(néng)冒险一试。”

非常幸运的是，医院很(hěn)快在山(shān)东省脐带血造血干细胞库检索到与元元配型全相合、且干细胞数量合适的脐带血。针对患儿年龄小(xiǎo)、體(tǐ)重低、营养差、并发症多(duō)等特点，由儿血液肿瘤科(kē)移植小(xiǎo)组联合新(xīn)生儿科(kē)、小(xiǎo)儿消化营养科(kē)、儿保科(kē)、心理(lǐ)科(kē)、营养中心、儿内分(fēn)泌科(kē)、药學(xué)部等多(duō)科(kē)室成员组成的新(xīn)华儿童移植MDT团队对患儿进行全方位评估，讨论制定最佳的干细胞移植计划。

患儿近期顺利回输异體(tǐ)脐血干细胞，回输后11天粒细胞植入成功，21天经外周血嵌合度检测提示造血干细胞成功植入。移植期间患儿一度出现一系列并发症，医生们均积极对症处理(lǐ)后均恢复正常。目前患儿已顺利转出移植舱，各项指标稳步回升，康复出院指日可(kě)待。

    治疗肿瘤患儿同时抚慰焦虑的家長(cháng)

小(xiǎo)桂（化名）是一个有(yǒu)家族遗传背景的脑肿瘤患儿，他(tā)的哥(gē)哥(gē)因脑肿瘤夭折，当得知小(xiǎo)桂和哥(gē)哥(gē)罹患的是同一种恶性肿瘤时，父母难以再次承受如此巨大的打击。

面对这一特殊病例，袁晓军主任与何珂骏主任翻阅大量文(wén)献，将患儿的脑脊液和病理(lǐ)切片进行会诊和相关基因检测，并与美國(guó)和香港的专家进行了深入交流，為(wèi)小(xiǎo)桂量身制订了个體(tǐ)化的治疗计划。

在经历了手术和多(duō)轮化疗的重重考验后，小(xiǎo)桂终于闯关到了造血干细胞移植这一最后的关卡。在長(cháng)达3—4周的移植舱治疗期间，妈妈在密闭空间内独自照顾年仅7个多(duō)月的宝宝。為(wèi)此，医护人员时刻给予关注，医生查房除了答(dá)疑，还要留出时间减缓妈妈的焦虑。

近期磁共振评估显示，患儿原发病灶已全部消失，造血功能(néng)也在康复中，家長(cháng)表示他(tā)们的至暗时刻已经过去，衷心感謝(xiè)儿血液肿瘤科(kē)的医护团队给予的医疗救护和心理(lǐ)援助。袁晓军主任说：“疫情中患儿和家長(cháng)也需要被听见、被看见，有(yǒu)机会让他(tā)们可(kě)以去表达自己的想法和情绪，让情绪被接纳、得到理(lǐ)解与回应，这样或许就可(kě)以让他(tā)们得到安慰。”

    设置热線(xiàn)、积极科(kē)普，方便患者就医

為(wèi)保证肿瘤患儿在特殊时期有(yǒu)序、平稳、连续的治疗，新(xīn)华医院儿血液肿瘤科(kē)设置了专门用(yòng)于联系家長(cháng)的热線(xiàn)電(diàn)话，主治医生主动与患儿家長(cháng)联络，根据病情和化疗周期提醒测核酸、就医、入院，同时医生们主动与居委会确认每个拟入院患者居住小(xiǎo)區(qū)的疫情情况。

在一次次的電(diàn)话协调、遠(yuǎn)程安排下，患者得以顺利入院，规律性治疗的生命線(xiàn)再次搭建，家、社區(qū)与医院之间，是责任与信任的连接。

同时，儿血液肿瘤科(kē)还及时推出专科(kē)门诊的“小(xiǎo)化疗”的策略，在“上海新(xīn)华医院儿血液肿瘤科(kē)”公众号上开设“小(xiǎo)鹿百科(kē)”系列科(kē)普贴士，以及 “疫情非常时期，血液肿瘤孩子的就医攻略”等，引导患儿就医，调适患儿家庭的情绪。